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Testimonio de Marian (Death Café)

 

Yo soy Marian, enfermera en el Hospital Infanta Elena actualmente. Vengo de una unidad de ensayos clínicos de oncología, donde la muerte es un día a día. Entraban los pacientes que no tenían oportunidad de tratamiento actual y se sometían a unos ensayos clínicos donde se sentían como conejillos de indias, aunque sea algo que no nos guste decir, ellos se sentían así y teníamos un poco que planificar la muerte fuera de unos protocolos porque tenías que ceñirte al ensayo clínico, pero desde la enfermería intentábamos un poco encaminar tanto al paciente como a la familia a que fueran planificando esa opción y la fueran incluyendo como una posibilidad.

Desde ahí empecé como experiencia personal a darme cuenta de que esa opción la tenemos todos. No solamente en un proceso de enfermedad sino en el día a día, de una vida. Al cabo del tiempo, salí de ensayos clínicos y me vine a Huelva, y me di cuenta de que el proceso de la muerte está en todos sitios. En cualquier área hospitalaria, en cualquier planta, en cualquier persona y desde un punto de vista personal pues también lo he tenido en casa.

En enero de este año falleció mi madre y por suerte, desde hace muchos años, la vida me ha ido poniendo personas a mi lado que me han hecho ver la muerte como algo natural. me he formado para ver que es parte de la vida y desde ese proceso de formación y de experiencia personal, darme cuenta de que es parte del cuidado que los profesionales que estamos ahora mismo en la sanidad podemos ofrecer a los pacientes tanto oncológicos como no oncológicos y en un día a día que al final se tome como algo natural, que vivamos teniendo en cuenta de que en cualquier momento podemos marcharnos, vivir de forma plena y consciente, porque al fin y al cabo esto es una oportunidad que se nos está dando  y es solamente una, no tenemos para repetir y sobre todo, cuando nos encontramos en este caso en nuestra área de trabajo con personas que se encuentran al final de la vida sin poder planificarlo,  intentar abordarlo de una forma más humana, porque no todo el mundo está preparado para afrontar la muerte tanto la propia como la de algún familiar, y tener al lado a personas que te cojan de la mano y te lleven en ese proceso, creo que desde el punto de vista personal de haberlo vivido también se agradece.

Así que os invito a que habléis y naturalicemos este momento, porque no creo que estemos haciendo ninguna locura que algunos pueden pensar que venir a hablar de la muerte es un poco inusual, pero creo que es un tema debate que nos puede permitir que el día de mañana lo veamos como algo natural y hoy hagamos una aportación con nuestro granito de arena a la sociedad y a las personas que ahora mismo formamos también ese proceso que estamos viviendo de covid, pongamos nuestro granito de arena para que el día de mañana esto sea un tema más del que hablar en cualquier sitio y de esa manera también vivamos de una forma diferente, siendo conscientes de que a todos nos puede llegar.

Todavía me cuesta un poco hablar a nivel personal porque hace poco tiempo, hace nueve meses, pero si me gustaría comentar un poco ya no solamente como profesional, sino a nivel más personal y humano. Mi madre falleció en enero y es verdad que desde que ella fue diagnosticada por un cáncer de mama hace diez años, yo había acabado de terminar la carrera, de estudiar enfermería, yo trabajaba en Madrid y me vine, porque tenía claro donde quería estar, que era al lado de mi madre, y han sido diez años de idas y venidas, de tratamientos, de descansos. Pero yo he tenido la suerte por ese lado de pertenecer a un grupo de final de la vida y me iba formando e iba siendo consciente de  lo que era la muerte y de que en algún momento le podía llegar a ella, yo estaba centrada en ella. Es verdad que a lo mejor la vida me podía haber sorprendido y haber sido la persona que menos hubiera esperado pero si es verdad que en ese aspecto pues parece que la vida ha tenido un poco de respeto.

Y, durante diez años, pues al final cuando pasan, te das cuenta de que inconscientemente has estado planificando un poco o dándole la opción a tu madre de planificar un poco su final. Yo sentía como ella tenía que irse habiendo realizado todo lo que hubiera gustado. Yo trabajé porque ella quería poner su cocina nueva, le regalamos un viaje a parís, ha viajado a Londres, fue abuela antes de irse… si es verdad que en ese aspecto estoy muy tranquila, mi madre se fue sabiendo el mayor secreto que yo tenía guardado, me apoyó y me dijo que yo tenía que ser muy feliz durante la vida… pero quizás lo que a lo mejor todavía me duele un poco y los que estamos aquí tenemos la oportunidad de cambiarlo como futuros profesionales es que a pesar de yo estar ahí con mi madre y acompañarla e incluso un poco concienciar a mi familia, porque también soy la única sanitaria en toda la familia, de hacerles ver el momento que llegaba, de pararme con ellos justo la mañana que se despertó con tanto dolor, porque ella hasta ese día había estado muy bien. Una mañana se despertó con mucho dolor que no se apagaba con nada, nosotros llevábamos nada más veinte días en paliativos, que nos llevaba Rosa, por cierto, y fue una amiga y compañera estupenda, no podría haber elegido otra mejor. Y ahí sí fue capaz de pararme y de hablar con mis hermanos y mi padre y decirles: “Sé lo que va a pasar ahora y hay que hacer lo que ella quería”. Ella no quería ir al Vázquez Díaz porque le suponía el final. Entonces se le respetó hasta el último momento. La opción de morir en casa no se contemplaba por mi padre y mis hermanos, entonces nos la llevamos al Juan Ramón Jiménez, y a mi jamás se me olvidó cuando bajó de la ambulancia y dijo: “ah vale, estoy aquí”. Porque ella no quería ir al Vázquez Díaz. Entonces se quedó tranquila. Pero fue entrar por las puertas de urgencias y, queriendo mantener un poco el tipo, me volví hija más que nunca, me bloqueé, yo no fui capaz de hacer nada más, y ahí si es la espinita que yo tengo. Porque pierdes un poco el momento en el que estás, no sabes por dónde tirar, no sabes que hacer y si eche de menos lo que es un acompañamiento profesional. 

Si es verdad que a partir de ahí, cuando pasan los meses, un confinamiento que te da tiempo a pensar mucho, cambias mucho en tu profesión y te das cuenta de que los pacientes no solo se mueren en paliativos ni oncología, sino que también se mueren en una puerta de urgencias, en cualquier área del hospital. Y bueno, sobre todo eso, yo entre por urgencias, yo iba con mi padre, mi madre estaba pendiente de subir a planta, y ella falleció en observación.

Cuando ella falleció, entre que fue una experiencia un poco mala. Yo no tuve al lado un profesional que me dijera: “son los últimos momentos, no te muevas de aquí, acompáñala…”. Yo sabía lo que yo tenía que hacer que era estar a su lado, acompañarla, agarrarle la mano… si es verdad que mi historia está un poco manchada por cosas que todavía están un poco en el aire. A mi madre la sedaron y a nosotros no nos dijeron que estaba sedada. Cuando pedimos una sedación, no estábamos todos, el pequeño estaba en casa. Tuvo que venir corriendo y es verdad que es una experiencia un poco diferente a lo normal

Pero al final la conclusión es que el paciente se va en urgencias y se va en cualquier área hospitalaria y el profesional tiene que estar preparado para eso. Yo no me moví del lado de mi madre, pero es que cualquier otra persona en esa circunstancias, se hubiera ido un rato fuera… y el afrontamiento que yo he tenido, es verdad que estoy todavía en el proceso, pienso que ha sido bueno porque yo me lo he trabajado, también es verdad que yo me he trabajado hasta ese momento, el después ya eso es lo más duro.

Pero el afrontamiento de mi hermano por ejemplo el mayor fue totalmente diferente. Si a lo mejor hubiera habido alguien en ese momento clave que te acompaña, que te comenta la situación, la despedida hubiera sido distinta. 

Nosotros, en los últimos veinte minutos, nos enfrentamos un poco con el médico por la situación que se había creado. Y, ahí, por suerte si tuve yo la capacidad de priorizar y decir: “esto se habla después, vamos dentro que es donde tenemos que estar”. Y fueron 20 minutos, a los veinte minutos se fue.

Sin embargo, por quedarnos un poco con el buen sabor de boca, una vez que yo vuelvo en marzo al hospital a trabajar, ya va otra Marian distinta al trabajo. La gente se te mueren en todas las plantas en las que estas y la última experiencia, que se la contaba esta mañana a rosa, era de un paciente que la mujer entró por un ictus de repetición y se le puso una bomba de sedación, la mujer estuvo cinco días con la bomba de sedación, que para la familia eso supone algo muy duro y ayer estuve yo comiendo con el marido porque me lo dijo:  “cuando nos vayamos, vente y comemos un día juntos”: y ahí he sentido yo que, aunque no lo pensemos, y se crea que la enfermería estamos un poco en segundo plano, somos los que estamos ahí, a pie de cama, somos los que estamos con la familia, somos los que hablamos con ello, que tu entras y le pones una medicación al paciente y lo ves que está mejor, que está peor, la tensión se baja, la familia te pregunta cuánto le falta y tú no lo sabes pero la familia es la que está ahí y es la que va a necesitar luego un acompañamiento y que no se vayan con esa sensación de que no han estado al lado de su familia, como en un momento dado me fui yo.

Yo sé dónde tenía que estar y lo que hicimos en ese momento pero, ¿y mis hermanos? ¿Y mi padre? Entonces creo que cuando abordamos también a un paciente que está falleciendo, que se está muriendo, no nos olvidemos de los que están al lado. Y ahora en tiempos de civil, que se reduce todo un poco, hay veces que los pacientes están muriendo solos. Y eso es duro para nosotros también como profesionales, porque al final la que estás haciendo el proceso de muerte eres tú.